یک جراح در زندان، یک سیستم بهداشتی از کار افتاده و افراد مبتلا به اختلالی نادر که برای زندگی مبارزه می کنند

شش سال از دستگیری دکتر Mohammed Shamji به دلیل قتل وحشیانه یک “روح زیبا” می گذرد.

قتل همسرش، دکتر Elana Fric-Shamji، تورنتو را در پاییز 2016 شوکه کرد. هر قتل وحشتناکی بازتاب هایی دارد که بسیار فراتر از قربانی و قاتل آن است، اما این داستان دلخراش برای بیمارانی که این قتل برای آنها نیز یک قتل عام بود، دردناک بود. این جراح مغز و اعصاب به افراد دردمند از یک سندرم نادر که بافت های همبند حامی بدن انسان را ضعیف می کند، کمک می کرد.

این بیماران از سندرم  Ehlers Danlosیا EDS رنج می‌برند، اختلالات بافت همبند ژنتیکی وراثتی که می‌تواند باعث شل شدن و دردناک شدن رباط‌ها، شل شدن و دردناک شدن مفاصل، کشیدگی، پوست شکننده، مشکلات روده، اختلال عملکرد اندام‌ها و مشکلات ساده در حرکت و درست فکر کردن شود. اختلالی که نادیده گرفته شده است و بخش نگران کننده ای از موارد گزارش شده اخیر از افرادی که به اتانازی روی می آورند یا به آنها پیشنهاد می شود مبتلا به این اختلال هستند.

Shamji قبل از اینکه به حبس ابد محکوم و مجوز طبابت از او گرفته شود، به عنوان جراح افرادی که با EDS زندگی می‌کنند، پزشک آموزش دیده در Ivy-league و یک دونده در نظر گرفته می‌شد.

بیمارستان وسترن تورنتو به بیماران Shamji پس از زندانی شدن او اطمینان داد که آنها را به پزشکان دیگر ارجاع خواهند داد. ولی مراقبت های وعده داده شده هرگز محقق نشد، این که افراد دو تا چهار سال منتظر می مانند تا اولین مشاوره خود را با جراح مغز و اعصاب انجام دهند، که پس از مراجعه، بسیاری از آنها از انجام روش هایی که در کشورهای دیگر سودمند بوده است، محروم می شوند.

این فقط مشکل انتاریو نیست. Sandy Smeenk بنیانگذار و مدیر بنیاد ILC بهبود زندگی کودکان گفت، بزرگسالان و کودکان مبتلا به EDS در سراسر کشور نمی توانند به مراقبت های جراحی مغز و اعصاب دسترسی داشته باشند. حدود 300 جراح مغز و اعصاب در سراسر کانادا وجود دارد. اما شبکه بهداشت دانشگاه تورنتو میزبان بزرگترین مرکز جراحی مغز و اعصاب در این کشور است. بنابراین، اگر برنامه ستون فقرات انتاریو این بیماران را قبول نکند، هیچ یک از جراحان مغز و اعصاب دیگر آنها را قبول نخواهند کرد.

او گفت، موقعیت Shamji ، در حوزه تخصصی او، هرگز جایگزین نشد.

Gillian Howard سخنگوی بیمارستان وسترن تورنتو گفت، این بیمارستان دارای تخصص و تمام مهارت های جراحی لازم برای درمان بیماران EDS است که جراحی برای آنها توصیه می شود. بیماران EDS در یک کلینیک تخصصی ارزیابی می شوند. اگر این ارزیابی مشخص کند که فرد ممکن است کاندید جراحی ستون فقرات باشد، آنها به یک جراح ستون فقرات ارجاع داده می شوند و آن فرد با بیمار کار می کند تا تعیین کند که آیا جراحی مفید خواهد بود و خطرات مرتبط با چنین جراحی چیست.

Howard گفت: متأسفانه، گاهی اوقات، بیماران معتقدند که مداخله جراحی ضروری است و تیم‌های بالینی جراحی را به عنوان یک مداخله بالینی مفید نمی‌دانند.

بیماران EDS می گویند که به دنبال معجزه نیستند. آنها فقط می خواهند احساس عادی تری داشته باشند. هنگامی که جراحی موفقیت آمیز باشد، می تواند غش، سردرد، گردن درد، سرگیجه، مشکلات تعادل، مشکلات مثانه را بهبود بخشد. مشکلات ناپدید نمی شوند، اما بهتر می شوند. مدافعان می‌گویند پزشکان نمی‌خواهند افراد مبتلا به EDS را بپذیرند، زیرا آنها را مشکل می‌دانند. علائم آنها می تواند باعث سطوح بالای اضطراب و افسردگی شود که درد را بدتر می کند و وقتی درد بی امان شود، امید از بین می رود.